子昂健康：多发性硬化｜跑马拉松是我的梦想，《了不起的爸爸》陪我圆梦

99%的家长会。

那如果孩子的梦想与健康安危相斥，

你还会吗？

【资料图】

最近影院热映中的《了不起的爸爸》，或许能够给这个问题一些解答。

对于普通人来说，能跑完一次马拉松或许简单。而对于少年肖尔东来说，则是一场身体与梦想的博弈。

患有罕见病——多发性硬化（MS）的肖尔冬视力越来越差，“闭眼弹钢琴、拄拐走盲道”，老爸肖大明会让他做这些“盲人练习”，提前预习“盲人生活”。早早为他规划好了人生，希望以后的他能够有一技之长作为谋生手段，有足够的能力照顾自己，从而安稳度过一生。

喜欢跑步的他一直怀揣着跑马拉松的梦想，由于关乎孩子的健康和安危，肖大明极力反对并阻止他跑马拉松。父亲的苦心并不能一开始就被儿子理解，看似对孩子的关爱，已然变成了一种束缚。

从叛逆到成长，最终互不理解的父子俩，在一场马拉松比赛中“互换身份”，并肩站在起跑线上，突破了各自的人生极限，充满了温情。在探讨亲情、父爱、梦想的同时，也将多发性硬化这一罕见病带入了公众的视野。

“别忘了，你和别人不一样”，肖尔东的父亲在医院对他说道。

多发性硬化到底是怎样的一种存在，改变了肖尔东的生活，影响了他的梦想。

作为《第一批罕见病目录》中的121种罕见病之一，对很多人而言相对比较陌生，甚至对医生来说，也不是很熟悉。事实上，多发性硬化离我们并不远。

目前全球超过280万人罹患多发性硬化，我国多发性硬化患者的发病高峰年龄为20-40岁，平均年龄为34岁。超过43%的患者生活不能完全自理，需要他人照顾，高达88.5%的人因患有多发性硬化而失业、失学，对患者及其家庭造成了沉重的负担。

患者对疾病认知不足及延迟就诊耽误疾病治疗，24.5%患者未立即就诊，发病至就诊平均时间需花费1.33年，96.3%的患者诊断时从未听说过“多发性硬化”疾病。

这也是为什么肖尔东的父亲让他闭着眼睛弹钢琴、走盲路，提前预习“盲人生活”的原因。

多发性硬化（MS）是一种病程进展性疾病，如未能得到及时有效的治疗，患者在经历多次复发与缓解后，可能出现不可逆的神经退行性病变，最终导致瘫痪、失明等严重残疾。最主要治疗原则是早期治疗，分为急性期治疗、缓解期治疗、对症治疗以及康复治疗。

急性期治疗：以减轻恶化期症状、缩短病程、改善残疾程度和防治并发症为主要目标。

缓解期治疗：多发性硬化为终身性疾病，其缓解期治疗以控制疾病进展为主要目标。药物的作用为降低复发频率，延缓疾病进展。

对症治疗：根据具体的症状，比如痛性痉挛、慢性疼痛、抑郁、焦虑等来进行治疗。

身体温度升高会让部分多发性硬化患者疲劳感加重，出现身体非常累的现象。尤其是在洗完热水澡、天气炎热、饮用过热的饮料或发烧等情况下。那么，如何做好身体温度的管理呢？

1.对于多发性硬化患者来说最好的洗澡方式是洗淋浴而不是盆浴，不鼓励多发性硬化患者蒸桑拿。洗澡时间不宜过久，水温控制在38-40℃或者更低为宜。

2.天气炎热时要做好防暑降温工作，不要在太阳下直晒，尽量待在阴凉处或有冷气的室内。

3.当感冒发烧时，要及时给予物理降温或通过服用药物等方式来控制体温。

4.不要饮用过热的饮料，夏天可以多喝一些冰冻饮料来调节体温。

5.多发性硬化患者在吃容易让体温升高的食物时，比如火锅，需要控制好食物的温度。

日常生活中，看似简单的动作如站立和行走，其实是一项需要肌肉群配合的非常复杂的运动功能。多发性硬化会导致患者出现平衡障碍、肌肉僵硬和痉挛、肌肉震颤等问题，表现为行走不稳、日常活动受限。

多发性硬化患者还能进行运动吗？当然可以。

拉伸训练可以改善多发性硬化患者的平衡，缓解肌肉或关节僵硬。在关节和肌肉都是温热的时候做拉伸运动更加安全且容易，所以在做拉伸运动前，最好先做一些热身活动，或在洗澡后做拉伸活动。

随着近年来国家政策对罕见病治疗领域的支持，罕见病已逐渐走进公众的视野，人们对其潜在遗传学机制和环境因素有了更深的了解，疾病诊治的研究也在不断深入。多发性硬化目前仍然是一种让人感到颇为棘手的疾病，多少个患者像影片中的肖尔东一样，被疾病摧毁了梦想，改变了人生轨迹，但是他们对未来仍然充满希望，与病魔战斗。

多发性硬化的治疗进步非一日之功，更非一己之力，需要政府、医务人员、社会各界持续的关注和支持，一起帮助他们回归正常生活。